Elena

 Testimonianza di Elena R. 

Sono Elena , una ragazza di 25 anni affetta da tetraparesi distonica. Durante la mia infanzia ho seguito un percorso cosiddetto normale: ho frequentato le scuole elementari, medie, superiori e mi sono iscritta alla facoltà di Scienze della Formazione che sto per terminare. Inoltre i miei genitori mi hanno sempre indotto a condurre una vita da persona normodotata. Fino all'età di 16 anni sono stata anche seguita, dal punto di vista fisioterapeutico, dal centro Cecconi di Perugia, dal quale sono stata dimessa secondo il regolamento previsto da questa struttura.

Per questo io e miei genitori abbiamo cominciato a girare per trovare un altro centro riabilitativo che mi potesse seguire, anche perché  in quel momento stavo attraversando un periodo veramente difficile dal punto di vista psicologico e quindi avevo bisogno di essere seguita anche in questo campo. Infatti mi rendevo sempre più conto della mia condizione, non accettavo di aver bisogno di aiuto e avevo una fortissima invidia nei confronti degli altri. Tutto questo mi portava a non amare la vita, al punto che diverse volte, quando i miei non c'erano, ho pensato di uccidermi. Dopo tanti giri io e la mia famiglia siamo arrivati all'Istituto Serafico di Assisi e qui vengo seguita da un'équipe specialistica per un programma riabilitativo. Dal punto di vista psicologico, inizialmente avevo molte difficoltà ad aprirmi con la dottoressa e rifiutavo il suo aiuto, poi, con il tempo, lei è riuscita ad aiutarmi a tirarmi fuori il problema e a trasformare i miei limiti in risorse.Un grande contribuito  che ha favorito questa trasformazione è stato l'incontro con i ragazzi dell'Istituto, ragazzi con problematiche fisiche, psichiche e sensoriali molto gravi. Ebbene sì, loro mi hanno donato molta gioia di vivere facendomi capire che la povertà e il dolore si può trasformare in ricchezza. Un'altra figura, che per me è stata assai importante, è la terapista occupazionale, grazie alla quale ho risolto il problema fondamentale della comunicazione e della scrittura. Infatti prima di entrare al Serafico utilizzavo un computer con una tastiera particolare adattata alle mie esigenze. Questo sistema, purtroppo, non  soddisfaceva  i miei bisogni, poiché era troppo lento, potevo solo usare  il programma di word per scrivere ed  infine questa modalità mi procurava dolore in tutto il braccio. Per questo io, la mia famiglia e la terapista occupazionale abbiamo iniziato a cercare, nel mercato, un ausilio che rispondeva meglio alle mie esigenze. Dopo mille ricerche e prove siano giunti al "MyTobii", un sistema elettronico con controllo oculare, questa macchina mi permette di fare tutto in modo rapido, dallo scrivere, a utilizzare la posta, a navigare in internet, al telefonare. Inoltre sono anche stata seguita da un musicoterapista molto bravo che mi ha aiutato tanto a rilassarmi dalle ansie con la respirazione e che mi ha donato molta allegria e forza di vivere. Infine ho cominciato a fare delle sedute di ippoterapia per la gestione delle mie distonie  e devo dire che, grazie a questa attività e al terapista, le mie parti del corpo sono molto più rilassate. Da alcuni mesi nell'Istituto Serafico è entrata una nuova figura, un frate molto bravo che ha iniziato a seguire, spiritualmente, i ragazzi. Anche questa persona mi sta aiutando in maniera notevole, infatti prima io ero tantissimo arrabbiata con Dio perché pensavo che fosse stato Lui ad avermi dato questa croce. In questa situazione il frate mi ha fatto sentire che Gesù Cristo non avrebbe mai voluto che mi accadesse questo, ma, al contrario, Lui mi ama e mi aiuta a portare questa condizione pur lasciando liberi gli uomini e la natura di commettere errori. In conclusione posso ringraziare con il cuore, anche se ancora ho molto da fare dal punto di vista psicologico e riabilitativo perché vivere un'esistenza da disabile non sarà mai facile, tutto il team riabilitativo per avermi trasformato la vita e i ragazzi dell'Istituto, ai quali voglio molto bene considerandoli come fratelli  e a cui spero di stare vicino offrendogli qualche aiuto come loro hanno fatto con me, per avermi regalato il senso dell'esistenza

Elena R.